nu ska jag berätta...

nu tänkte jag att jag skulle berätta. nu när vi landat lite. om man nu kan det efter en sån här sak..


i onsdags hade Leon vart förkyld i en vecka och jag började bli lite nervös över att han började inte kännas som sig själv helt och hållet sen tisdagen. han var ledsen hela tiden. han som alltid är en glad kille... hostig samt att han fick något visslande/blås/tjut-ljud när han skrek som lät otäckt. i onsdags så åt han knappt på hela dagen. han åt bara någon minut och sedan var han arg och ville inte ta tutten något mer eller så låg han bara och flinade lite och verkade nöjd så.

på onsdagen var vi på babycaféet, första grejen vi gjorde sen förkylningen bröt ut på honom, då han började bli bättre (mindre snorig). Men han var bara ledsen och ville inte äta. Satte honom i sjalen och där sov han hela tiden vi var där.

Sen var vi hemma en sväng och åt middag för att sedan åka tillbaka till öppnis för pysselkväll. När vi kom dit så blev Leon ledsen efter bara en liten stund.. sen skrek han hela tiden vi var där typ.. 2,5h. På väg hem så ringde jag mamma och frågade vad jag ska göra, han är inte som han brukar. Mamma övertalade mig att vi skulle ringa 1177, vilket jag känner mig jättefjantig som första gångs småbarnsförälder som nojjar över allt... vi tog tempen som visade bara 37,3 och skrev ner på en lapp allt med Leon som inte var som det brukar. Sen ringde Vincent. Han pratade en stund med dom på 1177 som sedan sa att hon tyckte att vi skulle åka till Barnjouren på USÖ. Väl framme på Akuten/Barnjouren fick vi vänta en timme innan vi fick komma in, 1 timme av ledsen kille och oroliga föräldrar... Sen fick vi komma in, en jättesnäll sköterska tog hand om oss och ställde lite frågor och vi vägde honom och mätte syrehalten och blodtrycket och allt visade bra värden. Hon sa att vi skulle väga honom efter att jag hade ammat honom för att se hur mycket han får i sig. Så i väntan på att läkaren skulle komma och titta på honom så ammade vi. Sen efter vägde vi honom, och då hade han bara fått i sig 40ml, men ville inte ta bröstet igen. Försökte och försökte. Tog andra bröstet och då åt han lite till. Han fick nog i sig totalt 80-90ml.. vilket är lite lite. Han har alltid förut satt i sig 150ml utan problem.


Läkaren kom och kikade på honom, pratade med oss och kollade igenom hela Leon, såg lite roligt ut, lite som cirkus konster när hon höll på, han fick dra sig upp när hon höll han i armarna, kollade reflexerna, satte honom upp, ställde honom, la honom på mage och kikade i öron, ögon och kände på huvudet.. Hon bad om att få se Gröna boken om vi hade den med oss - och det fick hon. Hon bläddrade i den och sedan kände hon på hans huvud igen. Frågade om någon sagt något till oss om hans huvud, för hon hade svårt att känna hans fontaneller. Neeej? vadå?
Hon berättade att hon blev lite orolig för att hon hade svårt att känna den där fram, uppe på huvudet, att den skulle växt igen redan... Hon sa att hon ville att en annan läkare skulle känna också samt att hon skulle försöka få tag i den läkare som undersökt Leon på hans 1 månadskontroll, så hon försvann en stund igen.. och där satt vi... i chock och förstod ingenting...
Det kommer in en man som tar blodprov i hälen på Leon.
Någon timme senare kom hon tillbaka. Det fanns ingen läkare kvar som kunde känna. Hon förklarade att det vi varit oroliga för när vi kom in var det ingen fara med. Leon har en virus förkylning. Men med tanke på att vi inte tyckt att han varit sig själv, samt att hon inte kunde känna hans fontanell och att det tjut-ljudet när han skrek har med andningen att göra gjorde att hon inte ville släppa hem oss igen innan någon läkare kunde titta och känna på Leon, så vi fick bli inlagda på avd 26 -barnkliniken.
Hon berättade att den ska vara öppen ett bra tag till, för att hjärnan ska få tillräckligt med plats att växa. Har den redan vuxit igen så behöver man göra något åt det och då får man operera... Det första som blir påverkat av att det blir tryck på hjärnan är andningen...
Sen sa hon säker mer saker men här blir jag så blockerad, jag slutar lyssna. Jag orkar inte höra mer..
Hon lämnar rummet för att hämta någon som ska ta oss till rätt avdelning.
Leon har somnat i min famn, jag tittar på honom och känner hur tårarna börjar rulla ner för kinderna. Min lilla pojke, vad är det för hemskt dom har upptäckt?! Jag bryter ihop, ser framför mig hur Leon ligger sövd på ett operationsbord och inte klarar sig. Jag känner paniken och skräcken i hela kroppen. Han ligger bara där i min famn, sover sött, så hjälplös. Jag känner hur jag i mitt sinne tar avstånd.. Hur ska jag klara det här? Om han överlever detta, har hans hjärna redan tagit skada? Kommer han bli utvecklingsstörd? Handikappad? Hur ska jag klara det? Varför händer det här min pojke? Är jag världens dåligaste människa och mamma som inte känner att jag skulle klara det?
Den gulliga sköterskan som tog hand om oss först kom in, försökte trösta. Men jag hörde inget..
Hon sa att om det behöver opereras så kommer det säkert att gå så bra. Leon är en sån fin kille.
Hon går ut. En stund senare kommer en man som ska ta oss till rätt avdelning. Vi tar våra grejer och går. Genom en korridor, in i en hiss, genom en till korridor och upp i en hiss till. Sen är vi framme. En kvinna säger åt oss att sätta oss inne i rum 30 så länge så kommer hon snart. och där sitter vi, halvsover med tårar som rinner ner för kinderna... i två timmar. Sen går jag ut och tittar mot receptionen, då vinkar den här kvinnan till mig att hon kommer straxt. Efter en stund kommer hon och säger att detta är vårat rum och att imorgon bitti kommer det läkare som ska titta på Leon. Vi ska ringa på klockan när Leon är ledsen och vi ska berätta när han inte är som han brukar. Vi bäddar ner 90sängen som vi ska sova på tillsammans medans kvinnan går och letar reda på en till kudde och filt.
Leon vaknar upp nu vid 03.00 och vi ska väga honom före och efter varje amning igen. Han får i sig runt 100ml på sin höjd. Sen somnar han igen och vi går och lägger oss. Leon vaknar igen kl 07.00 och får mat igen... Klockan 08.30 börjar dom gå rond. vid 09.00 kommer två läkare och en ssk in till oss, dom frågar varför vi är här och vi berättar det som vi åkte in för igår samt det läkaren på akuten sagt om Leons fontanell. Läkarna känner på honom och undersöker honom. Får gensvar av Leon av stora fina leenden - som bara han kan. Läkaren säger att han vill att neonatal överläkaren ska titta på Leon, för han är mer kunnig om just detta. 30 min senare kommer denna neo-läkare - Magnus. Han undersöker Leon och berättar om fontanellernas funktion och han säger att han har svårt att känna om den är helt sluten och därför beslutar att vi ska fotografera Leons huvud från sidan, framifrån uppifrån och bakifrån samt röntga och sedan skicka bilderna till experterna på Sahlgrenska sjukhus i Göteborg. Vincent frågar Magnus om Leon kan ha tagit skada av det redan om det är igenväxt. och HÄR är det första gången vi får andas. Magnus säger "Nej, nej det har inte tagit någon skada på Leon i nuläget" "är det igenväxt så kommer man behöva operera för att hjärnan ska ha plats att växa som den ska, men just nu finns det plats." Vi känner oss nu lugnare, även om det inte känns helt bra förstås.
Dom går igen och beställer en akutröntgen till oss. 3 timmar senare kommer en av läkarna in igen, AT-läkaren Daniel som vart med hela tiden, fotograferar Leons huvud med digitalkamera. Sen förklarar han att dom kommer att skicka bilderna och röntgenbilderna till sahlgrenska och av dom får vi svar av i nästa vecka. Vi ska få komma ner till röntgen kl 14.00 och därefter kan vi åka hem om vi vill, så ringer dom när röntgenläkarna tittat på bilderna, för att ge oss ett preliminärt svar.... Om det skulle visa sig att vi måste operera så kommer vi att få åka till Göteborg och Sahlgrenska inom en vecka för att öppna upp... Så det är iallafall såpass allvarligt.


Jag var med när Leon skulle röntgas. Det var hemskt att se sin lilla plutt ligga på den där stora britsen med lampa i ansiktet. Försökte verka lugn och glad för hans skull så att han skulle bli lugn. Sen kom en röntgenläkare och stoppade kuddar på var sida av hans huvud och så skulle dom hålla fast honom medans dom tog bilder, lilla Leonälskling tyckte inte om detta... :(
När vi var klara med bilderna fick vi gå ut för att vänta på besked om dom blev tillräckligt bra, då Leon inte låg helt stilla. 40 minuter senare fick vi veta att de var bra så då åkte vi hem.

Vid 17 tiden så ringde dom och berättade att röntgen visade att han fortfarande hade hål i skallbenet, som han ska ha. Men något mindre än vad man ska ha. Så det var ingenting vi behövde oroa oss för och just nu var det bara att vänta på vad experterna på sahlgrenska säger - det är dom som vet..


Hemma på kvällen så skulle jag amma Leon, men han åt bara i 1 minut och sen släppte och bara skrek. Samma på andra tutten. Vincent fick försöka trösta så tog jag pumpen. Jag pumpade i 30 minuter och fick inte ens 10 ml sammanlagt på båda brösten!? Förr kunde jag lätt få 150ml på 10 minuter på ETT bröst..
Ja, som om det inte vore nog så sinade min mjölk direkt. Mjölkproduktionen påverkas väldigt lätt av hur man mår, och som ni förstår då jag trott och fortfarande självklart är livrädd för att jag ska förlora min son, så mår jag inte så bra. Att jag skulle få problem med amningen hade inte slagit mig. Jag älskar att amma, det sista jag vill är att sluta amma och ge ersättning. Jag vill verkligen inte, jag vägrar! Men jag kan inte vägra för min son behöver mat. Så det var bara att ge, som tur är har vi haft två tetror med färdigblandad hemma. Gav honom det och grät samtidigt. Kändes fruktansvärt.
Nu har jag kämpat och pumpat och kämpat sen dess med att få igång min mjölk, men det är inte lätt.. får ut så himla lite. Leon vill inte ta tutten för det kommer knappt något. Men jag pumpar och pumpar ofta och dricker massor med vatten för att få igång det. Men det viktigaste för att det ska fungera är inte lika lätt. Må Bra. Nej, jag mår inte bra, hur kan jag må bra? Men jag försöker och jag vägrar ge upp.


Det är jättejobbig tid nu. Väntan på samtalet från experterna. Väntan på beskedet. Om Leon ska behöva genomgå en operation, min lilla pluttiga älsklingspojke.. usch jag vill inte. Snälla väck mig ur denna mardröm.


Här nedan kommer lite bilder från idag, idag har vi myst, busat och lekt. Min älskade lilla kille är det vackraste jag vet och han mår bättre, han är mer sig själv nu - en glad skruttkille. Det är vad jag försöker fokusera på.

kärlek